2013年1月16日,江蘇海安,終末期腎衰患者胡頌文通過用日常廚具及簡單儀器自制的一臺血透機進行自助透析。 攝影 朱吉鵬/CFP
在中國,尿毒癥患者已逾百萬,并以每年12萬左右的速度在增加。昂貴的醫(yī)院賬單和不完善的醫(yī)療保障體系讓眾多貧困患者無法得到有效治療。這個問題在2009年北京通州“自主透析室”事件后倍受關注。
13年前,終末期腎衰患者胡頌文用日常廚具及簡單儀器自制了一臺“血透機”,將生命延長至今,同時也瀕臨絕境。受廖丹事件的啟發(fā),他想公開秘密引發(fā)新聞效應,甚至打算自我舉報“求取締”。這是他最后的自救。
像電影《鋼的琴》里自制鋼琴的下崗工人一樣,尿毒癥患者胡頌文用廚具、容器和簡單的儀器自制了一臺“血透機”,一次自助透析的費用不到60元,僅為醫(yī)院費用的八分之一。
自助透析的風險被夸大,操作也非難如登天,但這個秘密一直被有意無意地掩蓋。
為擺脫絕境,胡頌文甚至打算舉報自己,以求取締苦心建立的“透析室”。他認為那樣能獲得救助。
江蘇省海安縣曲塘鎮(zhèn)小學東面的一條胡同里,住著奇怪的一戶人家。家里只有母子倆,母親已經(jīng)八十多歲,兒子正值壯年。
他們極少出門,但經(jīng)常成車的桶裝純凈水拉到家門口。這引起當?shù)厝说暮闷?。有人說,男的得了一種怪病,得用純凈水洗澡。
但送水工秦宜范可不這么認為。自從三年前到水廠上班后,她每周都要給那家人送水。她知道這是一戶窮苦人家,他們的飯菜里很少能看到肉。那個男的也真有病,他臉色漆黑,走路還一瘸一拐。她根本不相信這個可憐人會用純凈水洗澡。
桶裝水需要扛到二樓,男的沒有力氣,得靠秦宜范幫忙才行。她還得幫他將一桶水放在一個木架上。木架上掛著一些管子,旁邊有一堆鹽水瓶,有一臺藍色的機器,還有三個不銹鋼鍋。床前橫著一桿大木桿秤——這樣的木桿秤如今已經(jīng)很少見。
有一次,秦宜范終于忍不住了,“用這些水做什么用呢?”她小心地問。
“配藥?!蹦械某料履槪徽f了兩個字。
這個用純凈水“配藥”的男人叫胡頌文,是一個終末期腎衰(俗稱尿毒癥,一種公認無法治愈的疾病)患者。他自制了一臺血液透析機,并奇跡般地存活了13年,遠超過尿毒癥病人的平均透析生存期。
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